أم تروي تجربتها الناجحة مع طفلتها «التوحدية»

خورشيد حرفوش (أبوظبي) في قصة تناولتها المجلات المتخصصة، تتذكر «جينا رام فيلد» والدة الطفلة ليليا بداية معاناتها مع «توحد» ابنتها، وتروي: «لم أكن أعرف الكثير عن مرض التوحد أو أي من تشوهات النمو التي تثار وترتبط بهذه الحالة، حتى أن بلغت ابنتي ليليا ثلاث سنوات، حيث كنا نظن أن هناك شيئاً خاطئاً.. إنها لم تكن تنام بشكل جيد، لأنها كانت تعاني كثيراً من الالتهابات والأكزيما وحساسية الصدر والأذن..كانت تشعر بالرعب من سماع أصوات عالية أو موسيقى صاخبة.. وكنت أنزعج عندما تضع الرمال والتربة أو أي شيء غير صالح للأكل في فمها، وبعد فترة بدت أنها لا تستجيب حتى للابتسامة. ولم يكن لديها قابلية مزاح الأطفال المعتادة، لكن بدلاً من ذلك كانت تفضل أن يقرأ لها بعض الكتب المفضلة عن ظهر قلب، بدلاً من اللعب مع الدمى». تأخر النمو وتواصل رام فيلد: «أتذكر خروج الأسرة للاحتفال بعيد ميلادها، يومها اشتكت من التهابات الأذن، وأفاد الطبيب بأنها تعرضت لعدوى فيروسية أثرت على الأذن، وعولجت بالمضادات الحيوية الصناعية.. يومها قال لنا الطبيب إنها تعاني تأخراً النمو، وربما لم نصدق ذلك، فقد كانت ليليا مشرقة، وقادرة على القراءة والعد، وأثنى عليها جميع معلمات روضة الأطفال التي التحقت بها، ومع ذلك قال الطبيب إننا سوف نتحقق من التشخيص، وأحالها إلى لجنة استشارية متخصصة». تفاعل اجتماعي شخصت ليليا بإصابتها باضطراب التوحد، وحيث تم التأكد من معاناتها «ثالوث الأعراض الكلاسيكية» في عدم القدرة على التفاعل الاجتماعي أو التواصل الإيجابي، وعدم قدرتها على استخدام اللغة للاتصال بشكل طبيعي، مع قدرتها على القراءة والعد، وقال الطبيب لنا بصراحة: «طفلتك تعاني إعاقة مدى الحياة.. ولا يوجد علاج، لكن يمكن أن تتحسن حالتها بمزيد من الدعم في المجتمعي». صدمة ربما شعرنا كأسرة بأن كل شيء قد تدمر، لقد كانت الصدمة قاسية، لقد توارت أحلامنا المشرقة في مستقبل الطفلة الواعدة، وكان مجرد خروجنا للعمل أنا وزوجي في وقت واحد أمراً صعباً، إنها تحتاج لدعم ومساندة ومعاونة، لكن والدها كان مضطراً لذلك، واخترنا أن أبقى أنا إلى جانبها، فلم يكن ممكناً أن نتركها مع جليسة للأطفال، كان علينا أن نتقبل الأمر الواقع، وحتمية تغيير تفكيرنا وطريقتنا في التعامل مع الأمر، واعتبرنا ذلك بمثابة أزمة قد تطول، وأن علينا أن نجابهها بمزيد من الهدوء والعقلانية والواقعية، وأن نستفيد من خبرات المتخصصين، ومن تجارب الأسر التي مرت بالظروف نفسها». مصادر رسمية ما أن قررت التفرغ لرعاية «ليليا»، بدأنا العمل على الفور، وقمنا بجمع معلومات كبيرة من المصادر الرسمية، ولجأنا إلى مراكز علاج وتأهيل التوحد، واستوعبنا كيف أنه اضطراب غير قابل للعلاج أو غير قابل للشفاء تماماً، لكن من الممكن أن نتعامل معه، وكان هذا أمراً يفوق أي طاقة للتحمل من جانبنا، ربما رفضت أن أصدق ذلك تماماً بداخلي، لكن استطعت أن أكيف نفسي للتعامل معه، وخصصت ساعات طويلة للتزود بالمعلومات والمعرفة من شبكة «الإنترنت»، وقراءة بعض الكتب، وبدأت العمل. وبذلنا كل ما هو ممكن، فلم يكن هناك وقت لنضيعه، فإذا كان الطفل يفتقد بعض الحيوية في مرحلة ما، فلا يجب أن نضيع أي فرصة لمساعدته، علينا أن نعمل كي تكون تكون قادرة على اللحاق بما فاتها في وقت لاحق، لذلك كان من الأهمية أن نبدأ التدخل في أقرب وقت ممكن. أولويات لقد نجحنا فيما أعتقد في تحديد أولويات المشكلة، وكان من بين أول الأشياء التي حاولنا الاهتمام بها، برنامج التدخل الغذائي، في ضوء استشارة عيادة التوحد، وعلاقة الاضطراب بالنظام الغذائي، وحاولنا منذ اللحظة الأولى أن نتناسى تماماً أي معنى لكلمة «ميؤوس منه» حتى لا نصاب بالإحباط. تولى جوناثان خبير عيادة التوحد بالتفصيل شرح العلاقة بين العوامل الوراثية والبيئية والتوحد، وقدم لنا فهماً لكيفية تغيير نمط حياتنا لتقليل تعرض ليليا للعوامل التي تجعل الأمور أكثر سوءاً.. وكانت النتائج المباشرة ليست بالسرعة التي كنا ننتظرها، وتعلمنا كيف يكون الصبر والجلد وعدم التعجل، لكننا لمسنا تحسناً مطرداً في جميع الجوانب شهراً بعد شهر، عندها تضاعف تمسكنا بالأمل والثقة في تحقيق النجاح. أفضل البرامج وتتابع رام فيلد: «كنا محظوظين للغاية للعثور على أفضل البرامج، واستعنت ببرنامج أكاديمي، وتعلمت ليليا كيف تطلب الأشياء، وأن تقول: «أنا أريد...»، وفي غضون أشهر أصبحت قادرة على أن تعبر عن رغباتها لفظياً، لكن لم يكن لديها مهارات اللعب، لكنها في غضون أشهر قليلة أيضاً تعلمت بعض المهارات الاجتماعية وإن استغرقت فترة أطول قليلاً». كان التحدي الأكبر في سن الرابعة أن نلحق ليليا بدار للحضانة، فكان لديها قلق كبير من الانفصال عنا، وكان كسر القلب بالنسبة لنا وبالنسبة لها. لكن بفضل فريق علاجي من ذوي الخبرة، نجحوا في استمالتها بقصص اجتماعية جذابة، وسيناريوهات إعادتها بكفاءة، وكتب ووسائل أخرى كان تأثيرها فعالاً مما أكسبها الطمأنينة وبدت سعيدة وواثقة في البيئة المدرسية. لقد استفادت «ليليا» كثيراً من برنامج ABA لتطوير مهارات التواصل الاجتماعي، وتنمية النضج العاطفي لديها، لذلك استعانت بمركز الأمل للعلاج والتأهيل، وعملنا بموضوعية وواقعية على ترجمة شعار المركز الذي يقول: (لا تقبل بي كما أنا - يمكنني أن أتغير). كادر أهمية العلاج الوظيفي قالت جينا رام: «ليليا» كان لديها مشاكل كبيرة في المهارات الحركية الدقيقة، فخضعت للعلاج الوظيفي عبر جلسات أسبوعية، وتابعنا ذلك في المنزل، في محاولة للتغلب أيضاً على النطق واللغة، وركزنا معها على العلاج الفردي بإشراف مستشار متخصص يقدم المشورة بشأن السبل والوسائل التي تمكنها من التعامل مع مشاكلها بنفسها، وإعدادها بشكل كاف للعيش باستقلالية ومرونة، جنبا إلى جنب مع برنامج تدريبي وتعليمي، واستثمار حبها للكتب، وذاكرتها القوية، وعشقها للتاريخ والجغرافيا واللغات، والذهاب إلى المتاحف، وممارسة الرياضة، والذهاب إلى المسرح.