عدد اليوم
سامي عبد الرؤوف (دبي)
قالت آلاء رضوان مصطفى، أم الطفلة جولي، بلهجتها المحلية: «يسلموا أهل الإمارات، شكراً على أنكم ساعدتمونا، شكراً أهل الكرم والعطاء، ما قادرة أعبّر عن شكري ولا تقديري، أشعر بالعجز أمام شهامة أهل الإمارات». وأشارت في تصريحات خاصة لـ «الاتحاد»، إلى أن «دولة الإمارات هي أرض الخير والعطاء والكرم بلا حدود، حيث لبّت نداء علاج طفلتي جولي، ولم يخِب ظننا فيها، كما كنا نسمع عنها وعهدناها على مر السنوات». وأكدت أن خير الإمارات عابر للحدود، مشيرة إلى أنها تسيطر عليها مشاعر الفرح والأمل والتقدير لما تقوم به دولة الإمارات من أجل ابنتها. وعبّرت الأم عن شكرها لاستجابة الإمارات ممثلة بهيئة الهلال الأحمر لتحمل نفقات علاج ابنتها، منوهة بحسن الاستقبال وترتيب كل ما يتعلق بأمور قدومهم.
ووصلت يوم الخميس الماضي، أسرة الطفلة السورية جولي ناصر، البالغة من العمر نحو عامين ونصف العام، إلى مطار دبي الدولي على «طيران الإمارات»، واستقبل أسرة الطفلة في صالة كبار الزوار بمطار دبي الدولي، وفد من هيئة الهلال الأحمر الإماراتي، حيث استقبل الأسرة بالورد والهدايا ولعب الأطفال للطفلة المريضة، وسط دموع الفرح التي غلبت الأم عقب وصولها بعد أن تجدد لديها الأمل في علاج ابنتها.
ورافقت «الاتحاد» وفد «الهلال الأحمر» خلال وصول الأسرة إلى مطار دبي الدولي.
ويقوم مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال في دبي، بتولي توفير الرعاية الطبية وإجراء العملية الجراحية للطفلة في غضون الأيام القليلة المقبلة، بعد إجراء التحاليل والفحوص اللازمة.
وأشار الدكتور هيثم البشير، الطبيب المعالج للطفلة السورية، استشاري طب الأعصاب، رئيس مركز التميز لعلوم الأعصاب في المستشفى، في تصريحات إذاعية يوم الخميس الماضي، إلى أن مرض ضمور العضلات الشوكي لدى الأطفال، من بين أندر الأمراض عالمياً والأغلى تكلفة، وهو مرض وراثي جيني تسببه طفرة في جين الخلايا العصبية الحركية، ويسبب هذا المرض مضاعفات خطيرة ومهددة للحياة من عدم القدرة على الحركة والمشي والتنفس.
وقال: «أعراض هذا المرض تبدأ في معظم الأوقات، وتحديداً عند 60% من الأطفال المصابين، خلال الأشهر الستة الأولى من الولادة، وأحياناً تظهر أعراض قبل الولادة، تتمثل في عدم حركة الطفل بشكل طبيعي، وأيضاً يمكن أن تكون المياه الموجودة حول الطفل في رحم الأم أكثر من المعتاد».
وعن حالة الطفلة السورية جولي ناصر، أوضح البشير أن العلاج هو عبارة عن حقنة تعطى مرة واحدة في الحياة، سيتم طلبها في وقت لاحق، حيث ستخضع الطفلة إلى التحاليل والفحوص المخبرية اللازمة، ثم يتم بعد ذلك طلب حقنة العلاج الجيني.
وأشار إلى أنه عقب أخذ الطفلة الحقنة المذكورة، ستخضع لبرنامج تأهيلي مدته 3 أشهر، يضم العديد من الجوانب، أبرزها جلسات التأهيل والعلاج الطبيعي، والتحاليل المخبرية أسبوعياً. وأفاد بأنه خلال هذه الأشهر الثلاثة، ستتم متابعة تطورات الحالة الصحية للطفلة السورية والوقوف على تأثير الدواء على حركتها.
وكشف البشير عن أن 8 أطفال من جنسيات مختلفة يعانون مرض ضمور العضلات الشوكي، حصلوا على العلاج الجيني خلال الفترة الماضية، وجميعهم بصحة جيدة، مشيراً إلى أن مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال بدبي، هي أول من وفر العلاج لمثل هذا المرض الجيني في دولة الإمارات العربية المتحدة.
وأكد البشير أن مثل هذه الخدمات المتخصصة والمتكاملة تعزز من مكانة مستشفى الجليلة للأطفال كمستشفى مرجعي ورائد في علاج الحالات الطبية المستعصية في المنطقة تحت سقف واحد، وذلك بفضل فريق متعدد التخصصات من الخبراء والمختصين في مركز التميز لطب الأعصاب، ومركز الجينوم، والأقسام المساندة في المستشفى، مشيراً إلى أن جميعهم يعملون بشكل منسق ومتكامل، لتقديم العلاجات اللازمة للأطفال وإنهاء معاناتهم. وتبلغ نسبة إصابة الأطفال بمرض ضمور العضلات الشوكي 1 من كل 10 آلاف مولود حول العالم، ويُعد مرض ضمور العضلات الشوكي في العمود الفقري (SMA)، أشد أشكال ضمور العضلات الشوكي، وأحد الأسباب الوراثية الرئيسة التي تسبب مرض ووفاة حديثي الولادة، إذ يقوم جين SMN1 بترميز بروتين الخلايا العصبية SMN. وأكد البشير أن هذا البروتين يوجد في جميع أنحاء الجسم، وهو مهم جداً لصيانة وعمل الخلايا العصبية المتخصصة، والتي تسمى الخلايا العصبية الحركية التي تتحكم في حركة العضلات الموجودة في كامل الجسم.
