عدد اليوم
سامي عبد الرؤوف (دبي)
شاركت دولة الإمارات في الاحتفال باليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يصادف الثامن والعشرين من شهر فبراير من كل عام، لرفع مستوى الوعي ودعم المجتمع تجاه هذه الأمراض.
وبدعم وتنسيق من وزارة الصحة ووقاية المجتمع، وهيئة الصحة في دبي، نظمت جمعية الإمارات للأمراض النادرة، العديد من الأنشطة والفعاليات للمشاركة في الحدث، وتشمل محاضرات توعية للجهات الحكومية، وإضاءة بعض معالم الدولة بألوان شعار اليوم العالمي للأمراض النادرة.
كما نظمت الجمعية، أمس، الندوة الافتراضية عن الأبحاث في مجال الأمراض النادرة، بالتعاون مع كلية الطب والعلوم الصحية بجامعة الإمارات العربية المتحدة ومشاركة أطباء الجمعية بـ «الويبنار»، بالإضافة إلى متحدثتين من أعضاء الجمعية.
وتم اختيار يوم 28 فبراير ليكون اليوم العالمي للأمراض النادرة؛ لأنه يوم نادر، ويتم الاحتفال به في اليوم الأخير من شهر فبراير، بدأ منذ عام 2008 من قبل المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة.
وقال مشعل الحمادي، رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للأمراض النادرة: «نظمت الجمعية فعاليات افتراضية بمناسبة اليوم العالم للأمراض النادرة، أبرزها عرض قصص متميزة لأمهات نادرات؛ بهدف تحفيز عائلات المجتمع النادر للظهور بفخر في الوسط العام».
وأشار إلى تكريم الفئات النادرة، وهي: الأم المثالية، والأب المثالي، والمريض المثالي، والعائلة المثالية، وكذلك تكريم الفائزين بمسابقة أفضل صورة حصلت على أعلى نسبة إعجاب، باختيار 3 فائزين، بالإضافة إلى مسابقة تفاعلية لأولياء الأمور، مع جلسة مفتوحة للرد على استفسارات الأهالي.
وذكر أن من بين الأنشطة التي قامت بها الجمعية، تنظيم عرض افتراضي مفتوح لمواهب وهوايات الأطفال المصابين بأمراض نادرة وتكريم المشاركات الفنية المشاركة عبر وسائل التواصل الاجتماعي للجمعية.
ولفت الحمادي إلى أن من أبرز الأمراض النادرة الموجودة في دولة الإمارات، 5 أمراض، هي: الفينيل كيتون يوريا «بيك يو»، دوشين، بومبي، جوشير، فابري، مشيراً إلى أن 70% من الأمراض النادرة تصيب الأطفال، تحدث الوفاة المبكرة لمصابين بالأمراض النادرة إذا لم تتوافر العلاجات المتاحة.
وعن أسباب الإصابة بالأمراض النادرة، أجابت الدكتورة منى يسري، المدير الإكلينيكي لمركز حياتي الصحي بمدينة دبي الطبية، بأن معظم هذه الأمراض النادرة أسبابها غير معروفة، وتتطلب دعم المجتمع بأسره، مؤكدة أنه من الواجب نشر الوعي، لتخفيف الضغط العاطفي على الوالدين، حيث يلعب دعم المجتمع وتفهمه، دوراً مهماً في تحقيق ذلك.
وذكرت أن من أمثلة الأمراض النادرة التي تسببها طفرات الجين الواحد التليف الكيسي الذي يؤثر على الجهاز التنفسي والجهاز الهضمي، وكذلك الحثل العضلي الذي يصيب العضلات، وأيضاً مرض هنتنغتون الذي يصيب الدماغ والجهاز العصبي، لافتة إلى أن التحدي الأكبر للأمراض النادرة أنه في أغلب الأحيان ليس لها علاج.
ودعت يسري إلى تكثيف حملات التوعية لنشر الوعي لمساعدة الأشخاص والأطفال المصابين بأمراض نادرة ليندمجوا في المجتمع بشكل كامل، مؤكدة أهمية العمل للحصول على فرص اللازمة لمساعدة الأشخاص المصابين بأمراض نادرة، وتحقيق مشاركتهم الكاملة في الأسرة والعمل والحياة الاجتماعية.
وعن كيفية وصف أو قياس المرض بأنه نادر، أفاد الدكتور باسل نصر الله، استشاري طب الأطفال، بأن المرض أو الاضطراب بالنادر عندما يصيب أقل من 5 من 10000 شخص من السكان، ويعتقد في وجود ما بين 5000 - 8000 مرض نادر حول العالم، وتصيب 75% من الأمراض النادرة الأطفال، لافتاً إلى أنه يعاني العرب أعلى معدلات الإصابة بالأمراض الوراثية في العالم بما يقرب من 25 مليون إصابة.
وقال: «إن الأمراض النادرة بشكل عام، تنتشر أكثر في منطقتنا العربية، ومع وجود حوالي 6000 مرض نادر، تسجل إصابة شخص واحد من بين 17 شخصاً بهذه الأمراض».
وأوضح أن المرض النادر حالة غالباً ما يسببها خلل جيني، وتشمل هذه الأمراض سرطانات الأطفال والتليف الكيسي والضمور العضلي، ومع ذلك، فالعديد من الحالات التي تسجل أرقاماً منخفضة نسبياً من الإصابات حول العالم وتصنف على أنها أمراض نادرة تنتشر بشكل واسع في منطقة الشرق الأوسط.
وأشار إلى أنه يمكن للأمراض النادرة أن تؤثر أيضاً على الأطفال، حيث يتوفى ما نسبته 30% من المرضى الذين يعانون هذه الأمراض النادرة قبل بلوغهم سن الخامسة.
وشدد نصر الله على أن الأبحاث المعززة بالترجمة، هي مفتاح الإجابة عن كثيرٍ من الأمراض النادرة وستعمل في المقابل على مساعدة هذا العدد المتزايد من المرضى بمنطقة الشرق الأوسط.
