الإمارات

الاتحاد

80 % من الأمراض النادرة تعود لأسباب وراثية

مشاركون في فعاليات الاحتفال بيوم الأمراض النادرة بتوام (من المصدر)

مشاركون في فعاليات الاحتفال بيوم الأمراض النادرة بتوام (من المصدر)

العين (الاتحاد)- نظم «مستشفى توام»، بالاشتراك مع «جونز هوبكنز الطبية»، والذي يعد جزءاً من منظومة الرعاية الصحية (صحة) سلسلة من الأنشطة والفعاليات لتعزيز الوعي المجتمعي بالأمراض النادرة في الدولة، وذلك تزامناً اليوم العالمي للأمراض النادرة الذي يوافق 28 فبراير من كل عام.
وقال الدكتور جوزيف هيرتكنت، استشاري طب الأطفال ومتخصص في الأمراض الاستقلابية في مستشفى توام: «جاء الاحتفال بهذا اليوم العالمي للأمراض النادرة بمبادرة من قبل المنظمة الأوروبية (أورورديس)، ونحتفل هذا العام بمشاركة مئات المنظمات الصحية وأكثر من 70 دولة بما في ذلك دولة الإمارات بالذكرى السابعة له».
وأضاف هيرتكنت أن المرض يوصف بأنه نادر إذا كان يؤثر على واحد من كل 200,000 من السكان أو أقل، وفي المقابل يبلغ عدد سكان دولة الإمارات ثمانية ملايين، لذا فإن إجمالية عدد المرضى المصابين بالأمراض النادرة، هم 40 مريضاً ربما يبدو هذا العدد صغيراً، وأشار إلى أن هناك ما بين 6,000 و8,000 من الأمراض النادرة المختلفة يصبح من الواضح أن ما يسمى بالأمراض النادرة كمجموعة ليست نادرة، وتؤثر على عدة آلاف من الأشخاص في هذا البلد لذا يحتاج أفراد المجتمع إلى معرفة المزيد حول الأمراض النادرة».
وأوضح الدكتور جوزيف هيرتكنت، استشاري طب الأطفال ومتخصص في الأمراض الاستقلابية في «مستشفى توام أن ثلاثة أرباع الأمراض النادرة (75%) تؤثر على الأطفال، و20% من المرضى الذين يعانون أمراضاً نادرة يموتون قبل سن الخامسة، وقد تم تحديد ما مجموعه 80% من الأمراض النادرة بأنها تعود لأسباب وراثية. واشتملت فعاليات الاحتفال على تنظيم العديد من والأنشطة التوعوية التي تندرج تحت هدف واحد «معاً لرعاية أفضل»، وهذه هي السنة الثالثة التي يشارك بها «مستشفى توام» من خلال تنظيم حملات التوعية التي تستهدف المرضى وأسرهم وجميع أفراد الجمهور.
وأضاف الدكتور جوزيف هيرتكنت إن هناك أكثر من 6,000 نوع للأمراض النادرة المختلفة، التي تؤثر على أكثر من 60 مليون شخص في جميع أنحاء أوروبا وأمريكا الشمالية وحدها، فضلاً على الملايين من جميع أنحاء العالم، معظم هذه الأمراض الوراثية خطيرة ومزمنة، على الرغم من اختلافها عن بعضها البعض، فإن تأثيرها واحد ومتشابه على المرضى، لذلك تم تصنيف هذه الأمراض تحت مسمى «الأمراض النادرة» لمساعدة المرضى وعائلاتهم على إيجاد حلول مشتركة وتذكيرهم أنهم ليسوا وحدهم.
ولفت الدكتور جوزيف هيرتكنت، استشاري طب الأطفال ومتخصص في الأمراض الاستقلابية في مستشفى توام إلى أن الأمراض النادرة تؤثر على المصابين، وتسبب لهم عزلة، فإنه من الصعب جداً تشخيص الحالات وإجراء البحوث مما يؤثر على خيارات العلاج.

اقرأ أيضا

الصحة تعلن تسجيل 53 إصابة جديدة بفيروس كورونا وحالة وفاة