الإمارات

«الإمارات للأمراض النادرة» تنظم ملتقاها التوعوي الأول

دبي (الاتحاد)

تنظم جمعية الإمارات للأمراض النادرة، بالتزامن مع اليوم العالمي لمرض الفينيل كيتون يوريا، أول ملتقى توعوي ترفيهي للمرضى وذويهم واختصاصي التغذية، يوم غد الخميس بفندق لابيتا دبي باركس آند ريزورتس بدبي، وذلك بالتعاون مع جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية.
وقال مشعل الحمادي، رئيس الجمعية: «يستهدف الملتقي في الأساس التعريف بالجمعية ونشاطاتها وأهدافها في خدمات دعم المرضى وذويهم، وتنظيم برنامج تثقيف وتوعية للمجتمع والأطباء واختصاصي التغذية والتمريض وذوي الاختصاص والطلاب. كما سيتم التركيز على مجالات التطوير من ناحية الأبحاث، وإلقاء الضوء على دور دولة الإمارات العربية المتحدة في الوقاية من المرض والكشف عن المرض عن طريق الفحص المبكر للمواليد، الأمر الذي يعود بالنفع على المجتمع الإماراتي بشرائحه كافة».
وقالت الدكتورة فاطمة عبدالله بستكي، استشاري طب الأطفال والوراثة السريرية بمستشفى لطيفة: «الفينيل كيتون يوريا، اضطراب وراثي نادر، ينتج عنه تراكم حمض أميني يُسمى فينيل الانين في الجسم، ويتسبب الجين المتضرر (الطفرة الجينية) في حدوث الفينيل كيتون يوريا الذي يمكن أن يكون بسيطاً أو معتدلاً أو شديداً. ويحدث التراكم الخطير للفينيل الانين عندما يأكل الشخص المصاب الأطعمة الغنية بالبروتين مثل الحليب، والجبن، والمكسرات، واللحوم، وأيضاً الحبوب، ويؤدي هذا التراكم للفينيل الانين إلى تلف الخلايا العصبية في المخ».
وقال عبد الله بن سوقات، المدير التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية: «تحرص الجائزة دائما على المشاركة في مثل هذه الفعاليات المهمة التي تهدف إلى نشر الوعي، خاصة أن الجائزة كانت قد أولت اهتماماً خاصة بموضوع الأمراض النادرة على مدار الأعوام الثمانية الماضية، من خلال تنظيم الحملة التوعوية للأمراض النادرة، ومسابقات يوم الأمراض النادرة لطلبة المدارس، وغيرها من الفعاليات».