دبي (الاتحاد)
تحت رعاية جائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية، أصدرت وزارة تنمية المجتمع قرارها رقم 7 لسنة 2018 بإشهار جمعية الإمارات للأمراض النادرة، كجمعية ذات نفع عام مقرها في دبي، ودائرة نشاطها دولة الإمارات العربية المتحدة.
وتسعى الجمعية إلى توعية وتثقيف أفراد المجتمع بالإضافة إلى المصابين بالأمراض النادرة وذويهم والمساهمة في تقديم الدعم النفسي والمعنوي والاجتماعي لهم، إلى جانب التوعية والتعريف بالأمراض النادرة ونشر الوعي عنها بين الأخصائيين والباحثين في مجال الرعاية الصحية في مجتمع الإمارات، كذلك العمل على تشجيع ودعم البحث العلمي في تشخيص الأمراض النادرة وعلاجها، ويتم ذلك بالتعاون مع الجهات الحكومية (المحلية والاتحادية) في الدولة بالإضافة إلى التعاون مع المؤسسات الأهلية والمنظمات الدولية في دولة الإمارات وخارجها لتحقيق أهداف الجمعية.
وتم اختيار أعضاء مجلس الإدارة، مشعل عبدالوهاب الحمادي رئيساً للجمعية، ونفيسة محمد توفيق نائباً لرئيس الجمعية، وفوزية حسن البلوشي أمين سر الجمعية، وعواطف عبدالباقي الجسمي أمين صندوق الجمعية، والدكتورة فاطمة عبدالله بستكي والدكتورة أمل محمد الطنيجي وزكية خليفة الريامي وهدى أحمد الهاشمي (الاحتياط الأول) ومبروكة علي النبهاني (الاحتياط الثاني).
وأكد مشعل الحمادي رئيس الجمعية علي أهمية الدور الذي ستلعبه الجمعية في تعزيز الدور المؤسسي والشراكة مع القطاعين الحكومي والخاص، ورفد العمل المجتمعي وتأطير العمل التطوّعي في مجالات الأمراض النادرة، وكذلك تعزيز الوعي المجتمعي، لافتاً أن جمعية الإمارات للأمراض النادرة هي الجهة الأولي والوحيدة المعنية بالأمراض النادرة داخل دولة الإمارات العربية المتحدة، وسيتم فتح باب العضوية للجمعية حسب الشروط المتعارف عليها التي تخص الجمعيات والصادرة من وزارة تنمية المجتمع.
وتقدم الحمادي بالشكر لعبدالله بن سوقات الرئيس التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان للعلوم الطبية بن راشد آل مكتوم لدعمه ومساندته فيما يخص جمعية الأمراض النادرة، حيث إنه وفر المقر المؤقت للجمعية بمقر جائزة الشيخ حمدان للعلوم الطبية بمبنى نشوان بمنطقة المنخول بدبي.
وأكدت نفيسة توفيق نائب رئيس الجمعية أهمية دور جمعية الإمارات للأمراض النادرة، والتي تعتبر بمثابة البوابة التي ستنطلق من خلالها لتحقيق الأهداف التي طالما انتظرها الأطباء في المجال والمرضى وأولياء أمورهم لتحقيق الدعم الاجتماعي والنفسي، وأيضاً رفع نسبة التوعية والتثقيف المجتمعي للمقبلين على الزواج من الجنسين عن طريق برامج مكثف لطلبة الجامعات والمدارس بالمرحلة الثانوية.
وتقدمت توفيق بالشكر لكل من عبدالله بن سوقات المدير التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية لدعمه المتواصل لجميع ما يخص الأمراض النادرة على مدى ثمانية أعوام متتالية، ولإدارة الجمعيات ذات النفع العام بوزارة تنمية المجتمع لدعمهم لتسهيل الإجراءات الأخيرة لولادة جمعية الإمارات للأمراض النادرة.
عدد اليوم
