إبراهيم سليم (أبوظبي)- تنطلق اليوم بمشاركة عدد من المرضى، فعاليات الدورة الخامسة عشرة للمؤتمر العالمي لرابطة الثلاسيميا الدولية في مركز المعارض بأبوظبي، والذي يعقد برعاية الفريق أول سمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان ولي عهد أبوظبي نائب القائد الأعلى للقوات المسلحة لمدة ثلاثة أيام، يناقش خلالها أحدث أساليب العلاج، وفي مقدمتها زراعة الأعضاء.
ويشهد المؤتمر الذي تنظمه مؤسسة سمو الشيخ سلطان بن خليفة آل نهيان الإنسانية والعلمية، تكريم الفائزين بجائزة سلطان بن خليفة آل نهيان العالمية للثلاسيميا، التي اختارت سمو الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم نائب حاكم دبي، وزير المالية، شخصية العام للجائزة.
وتبدأ أعمال المؤتمر بعقد مؤتمر صحفي، وفي السادسة مساء يقام حفل تكريم سمو الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم، والذي تم اختيار سموه شخصية العام للجائزة في دورتها الأولى، وكذلك تكريم بقية الفائزين بفئات الجائزة المختلفة.
ويأتي اختيار سموه تقديراً لجهوده المتميزة في تحسين حياة مرضى الثلاسيميا محلياً وإقليمياً، ودعم سموه لإنشاء أول مركز متخصص لعلاج مرضى الثلاسيميا في الشرق الأوسط، وبناء أكبر مركز للثلاسيميا بالوطن العربي وتطوير الكثير من البرامج التثقيفية التي حدت من انتشار المرض في الدولة، كما لعبت جائزة حمدان بن راشد للعلوم الطبية دوراً كبيراً في إثراء البحوث العلمية التي ساهمت في تطوير علاج مرض الثلاسيميا.
وسيتم خلال اليوم الأول تقديم محاضرات خاصة بإطلاق شبكات التواصل والمطبوعات الجديدة للتوعية بمرض الثلاسيميا تقدمها الدكتورة اندرولا الفيثيرو، كما سيتم تناول الوضع العالمي لأمراض الهيموجلوبين، في ورقة عمل يقدمها البروفيسور ويذرول، وأيضاً ورقة عمل حول التطور في تاريخ أبحاث الهيموجلوبين، مقدمة من البروفيسور كابلين، وورقة عمل حول ضمان جودة حياة المرضى، وكذلك توقعات المرضى، للبروفيسور ايفانوف
وتتضمن فعاليات اليوم الثاني العديد من الفعاليات والتي تم توزيعها على أكثر من قاعة، وفي القاعة B، كما ستتم مناقشة التحديات التي تواجه العاملين مع مرض الثلاسيمسا خلال جلسة برئاسة الدكتورة اليفيثرو، والبروفيسور فيشورون، والبروفيسور كاريمي، وسيتم خلالها تقديم ورقة عمل خاصة بنقص مخزون الأدوية خلال الأزمة الاقتصادية، وتدويل إنتاج الدواء، من البروفيسور هوينز، وأخرى عن الاقتصاد والصحة، للبروفيسور مانتوفيني.
ويتضمن المؤتمر جلسة عمل حول زراعة الأعضاء برئاسة البروفيسور بوزارد، والبروفيسور الجفري، وسيتم خلالها عرض ورقة حول زراعة نخاع العظم في مرضى الثلاسيميا، وأخرى تناقش فقر الدم المنجلي مقدمة من البروفيسور الجفري، وورقة عمل حول بناء وحدات زراعة نخاع العظام اقتصادياً بأسعار منخفضة مقدمة من البروفيسور فالكرز.
كما تعقد جلسة تناقش الحالات الاكلينيكية في البيتا ثلاسيميا، يتحدث خلالها البروفيسور فاشرون، والبروفيسور شان، وعن الألفا ثلاسيميا للبروفيسور ترجير والبروفيسور سيندولنس، والعلاقة بين النوع والشكل للجين، للبروفيسور فاشرون، والنظرة الاكلينيكية، ويتحدث فيها البروفيسور فيبراكيست، حول كيفية التخلص من الحديد في مرضى الثلاسيميا التي لا تعتمد على نقل الدم
ويناقش المؤتمر التحديات الاقتصادية والاجتماعية الخاصة بالمرض، وتجربة الحد من انتشار المرض في الدول النامية، والتحديات، وخدمات العناية بالمرضى، والجوانب النفسية لمرضى الثلاسيميا، ومراجعة وتحديد الأمراض الجسدية.
وفي اليوم الثالث للمؤتمر سيتم عقد ملتقى مفتوح يتم خلاله مناقشة أوراق عمل حول الخصوبة والحمل في الثلاسيميا، وعلاج التخلص من الحديد الزائد، وبعد تسجيل انخفاض كريات الدم البيضاء لمرة واحدة يمكن استخدام دواء الديفرييرون، وكيف يمكن العلاج والتخلص من الحديد باستمرار بعد انخفاض الفيريتين لأقل من 50.
ويناقش الملتقى هشاشة العظام لمرضى الثلاسيميا ونبذة عن العلاج، وتقييم فحص الدم الأساسي، وتعداد الدم الكامل، والتشخيص الجزيئي في المنطقة، وتقنية الفحص أثناء الحمل والتشخيص الجيني قبل الزراعة في الرحم.
كما تتضمن الفعاليات ندوة حوارية عبر الأقمار الصناعية يتم فيها التطرق إلى علم الأمراض لمرضى فقر الدم المنجلي، وتجارب الحد من فقر الدم المنجلي، والعناصر المسببة للأنيميا المنجلية ومضادات الأنيميا المنجلية، وانتشار وشيوع الحديد الزائد في فقر الدم المنجلي، والالتصاقات الغير عادية وتطور الخلية في فقر الدم المنجلي.
إلى ذلك، تم تخصيص جلسة لمناقشة فقر الدم المنجلي - المتطلبات الأكلينيكية، وستعنى بالطرق الحديثة للعلاج في الأطفال، وتشخيص وعلاج مضاعفات الجهاز العصبي، والأبحاث العلمية، المعنية بالتشخيص المبكر في الدول النامية، ومخاطر الهيدروكسيا وفوائدها، وكذلك سبل علاج فقر الدم المنجلي، وزراعة الخلايا الجذعية أفضل من الهيدروكسي يوريا ونقل الدم لعلاج فقر الدم المنجلي.
برنامج للمرضى وذويهم
رتب القائمون على المؤتمر برنامجاً خاصاً بالمرضى وذويهم طوال أيام المؤتمر ففي اليوم الأول سيتعرف المرضى وذووهم على تطور مبادرات رابطة الثلاسيميا الدولية، وفي اليوم الثاني التعريف بماهية الثلاسيميا، وتاريخ الثلاسيميا، وتوفر الدم، رياض البارد، والعلاج بنقل الدم والاحتياجات اللازمة، القلب ومرض الثلاسيميا، والتخلص من الحديد الزائد، والالتزام بعلاج التخلص من الحديد الزائد.
ويشارك المرضى في ورشة عمل عن الجمعيات الخاصة بهم وذويهم تتناول أهمية وجود المنسق، وأهداف ورشة العمل، وتقييم الوضع الراهن عن إمكانيات الجمعيات الخاصة بأمراض الهيموجلوبين، والتعاون الدولي وأهميته، وكيفية الاستفادة من شبكات التواصل الاجتماعي وأهميتها، ودور جمع الأموال في تقوية المجتمعات بالإضافة إلى مناقشات الطاولة المستديرة، التي ستتناول نوعية الأدوية، والتعاون الحكومي في توفير الدعم، وبناء قاعدة أساسية لوضع الاستراتيجيات، وأهمية وسبل المتابعة، ودعم الأهالي لجمعيات النفع العام، وتطورات جديدة في مرض الثلاسيميا الذين لا يعتمدون على نقل الدم.
وخلال اليوم الثالث سيتعرف المرضى وذووهم على الالتهاب وأمراض الكبد، والالتهابات الفيروسية في الثلاسيميا، وكيفية التعامل مع الأدوية المعالجة للأمراض الفروسية، وأهمية العناية بالأسنان في الثلاسيميا، وكذلك النمو، والخصوبة للذكور والإناث، ومرض السكر والثلاسيميا.
ولادة 12 طفلاً مريضاً كل ساعة
ويُعد مرض الثلاسيميا من أكثر أضطرابات الدم الوراثية شيوعاً التي عرفتها البشرية، وتشير التقديرات إلى أنه يولد ما لا يقل عن 12 طفلاً يعانون من مرض الثلاسيميا في كل ساعة في أنحاء العالم، فيما يوجد أكثر من 490 مليون نسمة في أنحاء العالم من حاملي هذا المرض الوراثي، الذى يشكل عامل ضغط على الموارد الطبية والاجتماعية والاقتصادية للعديد من الدول التي تفتقر لوجود برنامج وقائي شامل للثلاسيميا. وتعتبر الإمارات من أوائل الدول في المنطقة العربية التي تعاملت مع مرض الثلاسيميا بحكمة، من خلال ما قدمه المغفور له الشيخ زايد بن سلطان آل نهيان من رعاية للمرضى، ثم الدعم اللامحدود من صاحب السمو الشيخ خليفة بن زايد آل نهيان رئيس الدولة حفظه الله، وصاحب السمو الشيخ محمد بن راشد آل مكتوم نائب رئيس الدولة رئيس مجلس الوزراء حاكم دبي رعاه الله، وإخوانهما أصحاب السمو حكام الإمارات، والفريق أول سمو الشيخ محمد بن زايد آل نهيان ولي عهد أبوظبي نائب القائد الأعلى للقوات المسلحة. وأحدثت اهتمامات سمو الشيخ الدكتور سلطان بن خليفة بن زايد آل نهيان مستشار صاحب السمو رئيس الدولة، بمرضى الثلاسيميا صدى عالمي وإقليمي، وظهر تحسناً في نوعية حياة العديد من المرضى، بجانب إطلاق جائزة سلطان بن خليفة العالمية للثلاسيميا كل سنتين.
عدد اليوم
