ينتشر مرض الثلاسيميا في جميع أنحاء العالم، لكنه ينتشر بنسبة أكبر في بعض بلدان حوض البحر الأبيض المتوسط· ولهذا يطلق عليه أيضا (فقر دم البحر الأبيض المتوسط)·
وتظهر إحصاءات غير رسمية أن واحداً من بين 20 شخصاً في منطقة الخليج العربي يحمل المرض، أي أن نسبة حاملي صفة المرض في الخليج 5 % وهي نسبة لا يمكن تجاهلها، فضلاً عن غياب الوعي بأسباب هذا المرض وعدم حصول المرضى المصابين به على الرعاية والاهتمام، هذه الأسباب وغيرها، دفعت مجموعة من المختصين بالشأن الصحي والاجتماعي في الإمارات إلى إطلاق حملة واسعة لمكافحة مرض الثلاسيميا تحت شعار'إماراتنا خالية من الثلاسيميا ·'2012
'دنيا الاتحاد' من جهتها، رأت أن تساهم في نشر الوعي حول هذه الحملة وهذا المرض من خلال هذا التحقيق:
موزة خميس:
تظهر احصاءات غير رسمية أن واحداً من بين 20 شخصاً في منطقة الخليج العربي يحمل هذا المرض، أي أن نسبة حاملي صفة المرض في الخليج 5 % وهي نسبة لا يمكن تجاهلها، خاصة إذا وضعنا في الاعتبار أن احتمال إصابة الجنين، في كل مرة تحمل فيها امرأة حاملة المرض ومتزوجة من رجل أيضا حامل المرض تصل إلى 25% وأن أكثر من 60% من أطفال هذه الأسرة من السليمين أيضاً حاملون للمرض··· لكن ما هي الثلاسيميا؟
ما هي الثلاسيما
الثلاسيميا مرض وراثي يؤثر في صنع الدم، فتكون مادة الهيموغلوبين في كريات الدم الحمراء غير قادرة على القيام بوظيفتها، مما يسبب فقر الدم الوراثي والمزمن الذي يصيب الأطفال في مراحل عمرهم المبكر·
وتظهر أعراض الإصابة بالثلاسيميا على المريض خلال السنة الأولى من العمر· ونتيجة لتكسر كريات الدم الحمراء المبكر تظهر أعراض فقر الدم شديدة على النحو التالي: شحوب البشرة مع اصفرار أحيانا، التأخر في النمو، ضعف الشهية، تكرار الإصابة بالالتهابات·
ومع استمرار فقر الدم، تظهر أعراض أخرى مثل التغير في شكل العظام، وخصوصا عظام الوجه والوجنتين، وتصبح ملامح الوجه مميزة لهذا المرض، كما يحدث تضخم في الطحال والكبد، ويتأخر الطفل في النمو·
غياب الرعاية
رغم ذلك، لم يحظ حاملو هذا المرض، بالرعاية والاهتمام التي حظي بهما من أصيبوا بأنواع أخرى من الأمراض مثل السرطان والسكر وغيرها· ويعود السبب في ذلك الى عاملين، أولهما: عدم الوعي الاجتماعي بأسباب هذا المرض وخطره، والثاني قلة عدد المصابين به نسبيا قياسا الى عدد المصابين بالأمراض المزمنة الأخرى·
هالة نوري مديرة إدارة الإعلام والعلاقات العامة في شركة الاتصالات الجديدة واحدة من الأعضاء المنتمين لبرنامج محمد بن راشد لإعداد القادة تقول: نخطط لتكوين فريق على غرار (أصدقاء مرضى السرطان) و(أصدقاء مرضى السكر) اللذين يعتنيان بتلك الفئات من المرضى، بحيث لا يتم تناول المرض كمناسبة سـنوية، لأنه مستمر يوميا وطوال العام، ونخطط أن يقوم هذا الفريق بعمل محاضرات وندوات في كل مكان، وأن نخاطب المرأة وجميع فئات المجتمع، وحاليا لدينا متطوعون في كل مكان كالمدارس والجامعات والكليات·
متطوعون
الدكتورة مريم محمد مطر، رئيسة قسم الدراسات الاجتماعية وبرنامج الرعاية الصحية في دائرة الخدمات الطبية، المدير التنفيذي للحملة، تشير إلى 'أن تكلفة علاج مريض الثلاسيميا حتى عمر الـ 16 سنة تبلغ (1,200,000 درهم) وتبلغ كلفة إجراء فحص الثلاسيميا (120 درهما)، والحل الوحيد كعلاج نهائي هو إجراء عملية زراعة النخاع العظمي· أما سبب اختيار مرض الثلاسيميا تحديدا، لتنظيم حملة بشـأنه، فيكمن في أنه من الأمراض التي يتم القضاء عليها بسهولة بخلاف الأمراض الأخرى كالسكري، الذي يتطلب رعاية كاملة طوال عمر المريض·
وكشفت الدكتورة مطـر عن ازدياد عدد المتطوعين من 65 متطوعا ومتطوعة إلى 17 ألف متطوع ومتطوعة سيشاركون في حملة القضاء على الثلاسيميا، وأن أعضاء البرنامج وجدوا ثمرة عملهم في تبرع معالي الشيخ نهيان بن مبارك بمبلغ مليونين وسبعمائة ألف درهم، لبناء أول مركز للفحوصات الجينية والاستشارات الأسرية، وأيضا مكرمة الشيخ مروان بن راشد المعلا بقطعة أرض وتمويل المركز في أم القيوين، ومكرمة صاحب السمو الشيخ حمد بن محمد الشرقي عضو المجلس الأعلى للاتحاد حاكم الفجـيرة بمنحه قطعة أرض وتمويل المركز بالفجيرة وتكاليف المطبوعات التوعوية·
مراحل العلاج
أما الدكتور حيدر اليوسف مدير المجلس الطبي والذي بدأ عمله بدائرة الخدمات الطبية منذ عام 2003 بعد عودته من العمل كمسؤول في الطب العام باسكتلندا، وهو عضو بجمعية مرضى الثلاسيميا، فقال: لا يؤثّر مرض الثلاسيميا الكبرى على الجنين في رحم أمه، وذلك لأن الأجنة تتمتع بنوعٍ خاص من مادة الهيموغلوبين تسمى هيموغلوبين الأجنة ويختلف عن هيموغلوبين الراشدين، وعندما يولد الجنين يظل معظم الهيموغلوبين في جسمه من نوع هيموغلوبين الأجنة، ويتم استبداله بهيموغلوبين الراشدين، ولكن مشكلة الثلاسيميا تكمن في عدم قدرة الأطفال على توليد كميات كافية من هيموغلوبين الراشدين، لذا يتمتع الأطفال الذين يعانون من الثلاسيميا الكبرى بصحة جيدة قبل أن يتعدى عمرهم العامين·
يتطلّب مرض الثلاسيميا الكبرى علاجاً مدى الحياة، فالكريات الحمراء في جسم المرضى لا تعمر أكثر من بضعة أيام، بالمقارنة مع مدة 4 أشهر في الأجسام السليمة، ويتسبب نقص الهيموغلوبين بنقصٍ في الأوكسيجين الذي يصل إلى جميع خلايا الجسم، ومن أعراض المرض أن يحدث فقر دم شديد، إلى جانب الشحوب، والصعوبة في النوم، وأيضا فقدان الشهية وانعدام النمو والنشاط وتضخم الأعضاء (الطحال أو الكبد)·
عدد اليوم
