سامي عبدالرؤوف (دبي) - أكدت جمعية الإمارات لمتلازمة داون، أن نسبة ولادة متلازمة داون عالمياً تقدر بحالة واحدة لكل 800 ولادة حية، ولكنها في الإمارات تصل إلى حالة بين كل 400 ولادة حية، وهو ما يمثل ضعف النسبة العالمية، واصفة النسبة المحلية بأنها “عالية”.
وتحتفل الجمعية، حسبما أعلنت أمس في مؤتمر صحفي، خلال الفترة من 21 الموافق الأربعاء المقبل وحتى 24 مارس الجاري الموافق يوم السبت المقبل، باليوم العالمي لمتلازمة داون في دبي مول، بهدف نشر التوعية بالمجتمع حول الخلل الجيني المسبب لمتلازمة داون، بالإضافة إلى إبراز وجود موارد في المجتمع تمكن ذوي متلازمة داون وأسرهم للتعامل مع تحديات متلازمة داون للوصول إلى حياة مثمرة.
وكانت لجنة متابعة مبادرات صاحب السمو الشيخ خليفة بن زايد آل نهيان رئيس الدولة، حفظه الله، قد وافقت خلال اجتماعها الذي عقد في السادس من شهر فبراير الماضي، على إنشاء مركز لمتلازمة داون في منطقة القصيص في دبي.
وقالت سونيا الهاشمي رئيس الجمعية “هذه هي المرة السابعة التي تحتفل بها دولة الإمارات بهذا اليوم، ويعتبر هذا الاحتفال هو الأول بعد أن أقرت مؤخراً منظمة الأمم المتحدة، أن يكون 21 مارس هو اليوم العالمي لمتلازمة داون، بسبب أن ذوي متلازمة داون يحملون 3 نسخ من الكروموزوم 21، وهو ما يعادل 21 مارس”.
وتعرف متلازمة داون بأنها اضطراب خلقي ينتج عن وجود كروموسوم زائد في خلايا الجسم (تثلث الصبغي رقم 21). وتعتبر متلازمة داون واحدة من الظواهر الناتجة عن خلل في الصبغيات أو الموروثات
وهو يسبب درجات متفاوتة من الإعاقة العقلية والاختلالات الجسدية.
وأكدت الهاشمي أن أطفال متلازمة دوان هم أطفال عاديون ومنتجون، مشيرة إلى أن عدد الأطفال الذين تم دمجهم في المدارس الحكومية بالتعاون مع وزارة التربية والتعليم ووزارة الشؤون الاجتماعية وصل إلى 33 طفلاً.
وذكرت أن هناك عدداً من الأطفال تم دمجهم في المدارس الخاصة، كما تم تعيين عشرة حاملين لمتلازمة داون في الوزارات والدوائر المحلية وهناك ثلاثة يجري الآن تأهيلهم وتدريبهم للالتحاق بسوق العمل.
وأوضحت أن فعاليات الحدث تتضمن فقرات توعوية وأنشطة ترفيهية للعائلات، مثل الرسم على الوجه وبصمة اليد وتشكيل البالونات وعروض حية على المسرح المعد خصيصاً لهذه العروض بجانب نافورة دبي.
كما تتضمن “فعالية المشي” والمحدد لها يوم 23 مارس عند المدخل الرئيسي لدبي مول ويتم التجمع الساعة 4:00 مساء ويشارك فيه العديد من المشاهير.
وأكدت الهاشمي أهمية الاحتفال في تحقيق المشاركة الفعالة في مختلف الأنشطة والفعاليات والمهرجانات التي تقام في الدولة، لإيصال صوت ونبض متلازمة داون إلى مختلف شرائح المجتمع.
بدورها، قالت خولة كبنجي المدير التنفيذي لزاجل “نثمن الجهود الجبارة المبذولة من قبل الأشخاص وعائلات ذوي متلازمة داون، ونحن فخورون بدعم هذه الفئة الغالية على قلوبنا، ونريد أن نظهر دعمنا لمثل هذا النوع من الجمعيات، لدورها المجتمعي والإنساني الكبير”.
وأضافت: “الاحتفال باليوم العالمي لمتلازمة داون أفضل طريقة يمكن أن يتعلم منها المجتمع ويستفيد منها جميع شرائحه. هذا هو السبب الرئيسي الذي من أجله نتمنى أن يكون هذا الاحتفال الأكبر والأفضل على الإطلاق في دولة الإمارات”.
ومن جانبه، أكد أحمد الحمادي المدير التنفيذي للشؤون التجارية والتسويق في مؤسسة دبي للإعلام، حرص المؤسسة على دعم الفعاليات المجتمعية التوعوية كافة، مشيراً إلى قيام المؤسسة بدعم الجمعيات الداعمة للمجتمع التي توفر إمكانات لهذه الفئة تساعدهم على التعامل مع مثل هذه التحديات.
عدد اليوم
