وصل عدد المنتسبين إلى جمعية الإمارات لمتلازمة داون الى أكثر من 200 أسرة وتبلغ نسبة المواطنين منهم 65%، وفق رئيسة مجلس ادارة الجمعية سونيا الهاشمي التي أكدت أن هذه الأرقام لا تمثل الأعداد الشاملة للمصابين بمتلازمة داون في الإمارات·
وأشارت الهاشمي الى ''تزايد غير طبيعي'' في أعداد المصابين ونفت وجود ''أي علاقة علمية'' بين بين زواج الأقارب والإصابة بمتلازمة داون·
وعلى الرغم من جهود وزارة التربية والتعــــليم ووزارة الشؤون الاجتماعية في تسهيل دمج الأفراد المصابين بمـــــتلازمة داون في المجتمع، إلا أن الهـــــاشمي تحــــدثت عن ''صعوبات ومعوقات عدة'' تواجه الجمعية في هذا الــشأن· وقالت إن للوزارتين رغبة ''جادة'' في إثبات حــــق هذه الفـــئة في التعليم· لكنها بينت ان تحقيق ذلك يتطلب تهيئة المدارس لعملية الدمج وتخصيص برامج خاصة وفريق تعليمي متخصص·
وأكدت أن الجمعية تعمل على دمج هذه الفئة في التعليم رغم كل الصعوبات· ووصل عدد المدمجين حاليا الى 8 طلاب في المدارس الحكومية فضلا عن 4 أطفال في رياض الأطفال·
والإصابة بمتلازمة داون تأتي نتيجة خلل خلقي في عدد الكروموزومات التي يكون عددها عند أشخاص متلازمة داون 47 كروموزوم بدلا من 46 كروموزوم والموجود عند عامة الناس· والجنين المصاب يتمتع بنسخة ثالثة من الكروموزوم 21 بدلا من نسختين· ومن هنا أتت تسمية المرض بالعربية بـ''متلازمة الثلث الصبغي ·''21 وهذا الكروموزوم الإضافي الزائد يكون في كل خلايا الجسم من دون استثناء وهو المسبب الأساسي في تشابه أشكال الأشخاص المصابين بمتلازمة داون·
وتجزم الهاشمي بأن أقل من 1% من المجتمع الإماراتي كان على معرفة بمتلازمة داون او ما عرف سابقا بـ''المنغوليين'' ،في فترة الثمانينات· وأكدت أن 80% من المجتمع يعرف حاليا طبيعة هذا الخلل البيولوجي نتيجة الوعي الذي ساهمت الجمعية بنشره في المجتمع·
سونيا الهاشمي وهي ''أم لشاب من ذوي متلازمة داون'' ، اكدت أن الجمعية انشئت في سبتمبر 2006 بمجموعة من المتطوعين ومهتمين بشؤون المتلازمة من أولياء الأمور ومتخصصين في هذا المجال في مؤسسة دبي للمرأة·
وأثنت على الدعم الذي لاقته الجمعية من حرم سمو الشيخ منصور بن زايد آل نهيان وزير شـــؤون الرئاســــة، ســـمو الشــــيخة منــــــال بــــنت محـــمد بن راشـــــد آل مكتوم رئيسة مؤسسة دبي للمرأة·
وتضم الجمعية أكثر من 200 عائلة من عدة جنسيات من مختلف الأعمار من عمر الشهور الأولى إلى عمر 30 عاما· وتعتمد الجمعية بشكل أساسي على المتطوعين من أفراد المجتمع والعديد منهم لديه ابن أو ابنة من أطفال متلازمة داون·
وتحدثت الهاشمي عن التحديات التي تواجه الجمعية ، خصوصا لجهة غياب احصائيات دقيقة باعداد افراد ''متلازمة داون'' في الدولة لا سيما بين المواطنين· وعللت ذلك بعدم قيام العديد من الأسر بتسجيل أبنائها من ''المتلازمة'' في المراكز التأهيلية المنتشرة في الدولة·
وقالت سونيا إن الجمعية ''تحاول إخراج أفراد المتلازمة من مخابئهم'' وإشراكهم في البرامج التي تنظمها الجمعية على مدار العام·
وتهدف الجمعية الى إبراز احتياجات ''فئة متلازمة داون'' وتأمين بيئة تتسع لدمجهم وتقديم الدعم والتشجيع لعائلاتهم اضافة الى زيادة وعي المجتمع·
وكشفت عن خطة لتوظيف افراد ''متلازمة داون'' من مختلف الإمارات· وأشارت الى توظيف أربعة من شباب متلازمة داون خلال هذا العام في مشتل مجموعة الصحراء في إطار جهود الجمعية مع المؤسسات المعنية بدمج هذه الفئة فى المجتمع·
وأعلنت عن تنظيم برنامج توعوي بالتعاون مع وزارة التربية والتعليم وهيئة المعرفة والتنمية البشرية في دبي لطلبة وطالبات المدارس· وتسعى الجمعية الى إبراز اقصى امكانــــيات أفراد ذوي متلازمة داون ومهاراتهـــم ليصبحوا أعضاء فاعلين ومنتجين في المجتمع من خلال الأنشـــطة الاجتماعية والرياضية والتربوية· وترفع شـــــعار ''الإعــــاقــــة قدرة وليست عجزاً''·
نائبة رئيسة اللجنة الطبية في الجمعية الدكتورة منال جعرور ام لطفل متلازمة داون يدرس حاليا في مدرسة أبو حنيفة للتعليم الأساسي· وقامت جعرور بتعيين معلمة مساعدة لطفلها على نفقتها الخاصة· واعلنت عن ''الانتهاء من إعداد دراسة لإنشاء عيادة متخصصة لفحص من ذوي متلازمة داون وفق أحدث التقنيات''·
وقالت جعرور إن ''متلازمة داون'' ليست مرضا ولا تحتاج الى علاج بالدواء و''وانما تحتاج الى تدخل مبكر''· وطالبت بضرورة وضع برنامج للعلاج الطبيعي وعلاج النطق· وبينت ان الطفل من شكله يتم التعرف عليه، ولابد من إخضاعه لفحص القلب والسمع والنظر·
واشارت الى ان بعض مواليد ''متلازمة داون'' يعانون من مشاكل في القلب سواء ثقب او في الصمام أو عضلة القلب فضلا عن خلل في الغدة الدرقية او نقص في بعض الهرمونات وأحيانا توجد مشاكل في الكلى·
ولفتــــت الى ان الكثير من أطفال متلازمة داون تبلغ نسبة ذكائهم 70% وفق تجارب طبية عالمية، فمنهم من تجــــاوز الثانوية، ودرس في معاهد تقنية وحرفية·
وعن قدرات افراد المتلازمة ومهاراتهم، قالت جعرور ''لاشك بأن قدراتهم أقل من أقرانهم ولكنهم سيـــــكونون قادرين على المشي غالباً بعد عمر السنتين''· ويستطيع اي فرد من متلازمة داون الاعتماد على نفسه في الأكل والشرب واستعمال الحمام من سن الخامسة والسادسة· وهذه الفئة قادرة على تحقيق حياة اجتماعية، لها اهتـــــماماتها من حب الفنون وعشق الموسيقى· وهناك كثير من متلازمة داون موهوبون في العزف على الآلات الموسيقية·
وقالت جعرور ان طفل متلازمة دوان يتأخر في النطق· وتكون كلماته الاولى في عمر السنتين· وشــــددت على ضرورة دعم هذه الفئة وتشــــجيعها ومتابعتها صحياً وتربوياً واجتماعياً· وطالبــــت بدمج افراد متلازمة داون في المدارس العادية وفي المجتمع·
وقالت ''بكل واقعية وصراحة لابد أن هنـــــاك فروقا بينهم وبين أقرانهم ولكن يمكن لنا أن نقلل من هذه الفروق من خلال برامج التدخل المبكر''
عدد اليوم
