الجمعة 29 مارس 2024 أبوظبي الإمارات
مواقيت الصلاة
أبرز الأخبار
عدد اليوم
عدد اليوم

عبدالباسط مرداس.. في خدمة مرضى «الثلاسيميا»

عبدالباسط مرداس.. في خدمة مرضى «الثلاسيميا»
10 يونيو 2016 18:24
موزة خميس (دبي) كرس عبدالباسط مرداس سنوات عمره لمكافحة مرض «الثلاسيميا»، توجت بتأسيس جمعية الإمارات للثلاسيميا، التي تهتم بالمرضى توعوياً وتثقيفياً ومعنوياً. عمل منذ عام 1997 مديراً وسكرتيرا للجمعية من دون أي مردود، فسعادته وسعادة زوجته خالدة خماس تكمن في العمل على توفير ما يحتاجه المرضى وأولياء أمورهم من خدمات، والعمل على التوعية بأسباب الإصابة. أصل الحكاية بدأت الحكاية منذ أن اكتشف الوالدان إصابة ابنهما بالثلاسيميا عام 1989، وكانت الأم حينها معلمة في إحدى المدارس، فيما الأب يعمل في السلك الشرطي، إلا أنهما تخليا عن وظيفتيهما للانخراط في مجال التوعية بالمرض. وعندما افتتح مركز الثلاسيميا في هيئة الصحة بدبي تولت خالدة القسم المسؤول عن الخدمة الاجتماعية فيه، وفيما كان مرداس مستمر بالتواصل مع الجهات الصحية ووزارة التربية والتعليم العالي للعمل على توجيه المصابين إلى المركز الذي أصبح يقدم خدماته لهم. حتى أسست جمعية الإمارات للثلاسيميا. يقول مرداس، نائب رئيس مجلس الإدارة في الجمعية: «أنشأت الجمعية في العاشر من أكتوبر عام 1997، بقرار من وزارة العمل والشؤون الاجتماعية، لتحقيق أهداف تتمثل في مساعدة الأشخاص المصابين بمرض الثلاسيميا الوراثي معنوياً واجتماعياً، وتقديم المشورة لهم، والاتصال بالجمعيات والمؤسسات العالمية المشابهة بغرض تبادل المعلومات والخبرات، ولذلك نشارك خارجيا لنعرض تجربتنا، ونلتقي بالعائلات التي بها طفل أو أطفال لديهم الثلاسميا، من خلال المؤتمرات أو متى ما تمت دعوتنا، كما إننا نعمل على تشجيع ومتابعة الأبحاث الطبية والعلاجية المتعلقة بالمرض، وإعداد برامج للتوعية والتثقيف الصحي في المجتمع، للحد من انتشار المرض والتعرف على كيفية الوقاية منه، كما تم إجراء عمليات زراعة نخاع شوكي لمرضى من جنسيات مختلفة من المقيمين بالدولة»، مشيرا إلى أن عدد المستفيدين من خدمات الجمعية بلغ أكثر من 1000 مريض 75% منهم غير مواطنين، معتبرا أنها حالات إنسانية تستدعي المساعدة. نشاطات توعوية حول عمل الجمعية، يقول «نعمل باستمرار على تنظيم حملات توعوية في مختلف الوزارات والدوائر المحلية، تتضمن فحصاً طبياً خاصاً للكشف عن وجود الأشخاص الحاملين للصفة الوراثية بين الموظفين والمراجعين، وتوعيتهم بأهمية الفحص للمساهمة في الحد من المرض ونقله للأجيال القادمة، كما نقوم بتوزيع المطويات بالإضافة إلى حملات للتوعية بأهمية التبرع بالدم لمصلحة مرضى الثلاسيميا، والعمل على دعم المرضى اجتماعيا، وطبيا ودراسيا واجتماعيا وماديا للتخفيف من معاناتهم». ويتابع: «ساهمت من باب الإنسانية في توفير الدعم المادي للجمعية بجهود شخصية من خلال المؤسسات الخاصة والبنوك، وأيضا كان لا بد من المشاركة في جميع المؤتمرات العالمية خارج الدولة، للوقوف على كل جديد في عالم الثلاسيميا لمساعدة المرضى، ولذلك اخترت رئيسا للجان في المؤتمر العالمي بأنطاليا (تركيا)، لأكون أحد المشاركين في المناقشات التي تخص المرضى، وأصبحت من منظمي المؤتمر العالمي للثلاسيميا، الذي أقيم بدبي، وكنت أركز على الجانب الاجتماعي، وفي الجانب الإنساني أيضا تم اختياري من قبل الجمعية العالمية للثلاسيميا ضمن اللجنة التي تسهم في حل مشاكل الجمعيات في المغرب العربي والذي أقيم في قبرص». همي الوحيد حول ما يسعى إليه من خلال هذه الجهود، يقول مرداس «همي الحد من ولادة أطفال مصابين، ولذلك كان لنا دور في مناقشات الفحص الطبي قبل الزواج، وعملنا ضمن اللجنة المكونة من وزارة العمل والشؤون الاجتماعية وصندوق الزواج وجمعية الإمارات للثلاسيميا، حتى صدر القرار بإلزامية الفحص الطبي، وسعيت لجعل موضوع الثلاسيميا مادة تدرس من خلال إدخاله في كتاب الأحياء بوزارة التربية والتعليم، وفي الوقت ذاته سعيت ليتم قبول حامل صفة الثلاسيميا بشرطة دبي، لأن الكثير من الجهات تخشى على مريض الثلاسيميا من الإرهاق، ولكنه إنسان عادي في حال حصل على العلاج». وعن تعاونه مع زوجته، يقول «عملت مع خالدة على بذل الجهود فلا شيء سوف يأتي من فراغ، ولا بد من العمل مهما كان الطريق مضن، إلا أن هناك سعادة ومذاقا للعطاء لا يحسه إلا من يبذله، وقد كانت رفيقة الدرب هي المساهم الأول في الجهود الإنسانية والتطوعية لخدمة مرضى الثلاسيميا، حتى أنها تلقت درعا من أطفال مصابين وصفوها فيه بـ«أم أطفال الثلاسيميا»، لأنها كانت تقضي الكثير من الوقت معهم، وتقدم لهم الهدايا والألعاب فأحبوها واعتبروها أماً لهم، وأصبحوا يطلبون بقاءها طوال أيام العلاج، الأمر الذي دفع مسؤولين في هيئة الصحة إلى دعوتها لتكون مسؤولة عن قسم الخدمة الاجتماعية في مركز الثلاسيميا عند افتتاحه عام 1995، حيث كانت معلمة واستقالت لأجل طفلنا محمد، فقضاء وقت للاستماع معاناتهم مع صغارهم كان يحتاج إلى حب وصبر وشخص، ومنهم كثيرون كانوا يعانون مشكلات اجتماعية عدة، ولذلك هم بحاجة لأصدقاء وليس فقط إلى علاج أبنائهم، ولذلك عملنا مع أعضاء الجمعية على مساعدتهم وتوفير فرص العمل وعقد دورات تأهيل وظيفي وأيضا دورات تعليم اللغة الإنجليزية ودورات كمبيوتر، وتدريبهم في الجمعية وتعيينهم في الجمعية». ماهية المرض حول المرض، يقول عبدالباسط مرداس، نائب رئيس مجلس الإدارة في جمعية الإمارات للثلاسيميا :«هو من أمراض الدم الوراثية بالمنطقة التي تؤثر على الأطفال تحديدا، لكونها تتسبب في عدم قدرة الجسم على تكوين كريات الدم الحمراء، والتي تنقل الغذاء والأوكسجين إلى الجسم بشكل سليم، نتيجة لخلل في تكوين خضاب الدم (الهيموغلوبين)، ما يؤدي لعدم اكتمال نضج الكريات الحمراء وتحللها بعد فترة قصيرة من إنتاجها، فتفقد القدرة على إكمال عمرها المفترض، وهو 120 يوماً في الحالات الطبيعية، ويحتاج مرضى الثلاسيميا لنقل دم كل ثلاثة أسابيع، ما يمثل معاناة كبيرة للمرضي خاصة الأطفال منهم، وتختلف الفترة من مريض لآخر وفقا للعمر ودرجة نقص الهيموغلوبين في الدم، ولذلك فإن المريض يحتاج لنقل الدم كما يحتاج لأدوية خاصة لطرد الحديد، ما يتطلب عملاً دائماً ومستمراً كي لا يتأثر المريض». برامج إبداعية من منجزات الجمعية غير التقليدية، يقول عبدالباسط مرداس، نائب رئيس مجلس الإدارة في جمعية الإمارات للثلاسيميا :«استطعنا تنظيم مسابقة الثلاسيميا على مستوى المدارس والجامعات الحكومية والخاصة في الدولة، بهدف نشر الوعي الصحي والثقافي حول المرض في مختلف المؤسسات التعليمية، وتشجيع الطلبة وأولياء الأمور والمجتمع المحلي على مشاركة الجمعية في وضع برامج وخطط تساعد على التوعية بالمرض والحد من انتشاره، إضافة إلى طرح أفكار خلاقة وإبداعية للتوعية بالمرض».
جميع الحقوق محفوظة لمركز الاتحاد للأخبار 2024©