• السبت غرة صفر 1439هـ - 21 أكتوبر 2017م

ملايين من المرضى يجمعهم شعار «نادرون .. لكن معاً أقوياء»

دعوة إنسانية عالمية للدعم والتضامن في «اليوم العالمي للأمراض النادرة»

حجم الخط |


تاريخ النشر: الأربعاء 29 فبراير 2012

اليوم ـ 29 فبرايرـ يصادف “اليوم العالمي للأمراض النادرة “، أو ما يعرف بـ “الأمراض الأكثر غرابة” في التاريخ. ومن المؤكد أنه ليس يوماً احتفالياً، وإنما اتفق في هذا التاريخ أن تستذكر شعوب العالم على امتدادها وتنوعها وتعددها العرقي والثقافي أعداداً ليست قليلة ممن يعانون وطأة الأمراض النادرة. العالم بأسره يتذكرهم اليوم تحت شعار “نادرون .. لكن معاً أقوياء”، في دعوة إنسانية عالمية للالتفات والتضامن والتعاطف مع المبتلين بنوعيات نادرة من العلل والأمراض الغريبة والخطرة، وحيث يكون الهدف الأهم توجيه رسالة إنسانية لتضافر الجهود، وتركيز التعاون المتبادل في مجال الأمراض النادرة بين الأطباء والمرضى والناشطين والباحثين عن آفاق العلاج وصناع القرار في سائر أنحاء العالم، من أجل تخفيف معاناة المرضى، وتحقيق حياة صحية أفضل لهم.

خورشيد حرفوش (أبوظبي) ـ هناك أكثر من 7000 نوع من الأمراض الغريبة النادرة، وربما معظمها غير معروفة، ولم يسمع عنها كثيرون من قبل، وغموض مسبباتها يجعل التعامل الطبي والعلاجي قاصراً ومحدوداً، إلى جانب تعقد توصيفها وتشخيصها، والوقوف العلمي الدقيق لمآلها المستقبلي، في معظم الأحيان. وما من شك في أن هناك أعداداً كبيرة من المرضى في بقع كثيرة من العالم متنامي الأطراف خارج التقديرات الإحصائية والرقمية لمنظمة الصحة العالمية، لأسباب عديدة. ويعد المرض نادرًا إذا أصاب واحداً من كل 2000 شخص من السكان، فكثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، وهناك أيضاً بعض الأمراض الوراثية التي لا تظهر إلا في وقت متأخر.

ما حقيقة تلك الأمراض النادرة إذن؟

الدكتور عباس السادات، استشاري الباطنية وأمراض الدم، يشير إلى عدد من الأمراض النادرة، ويقول:” هناك مرض “مورغيلونس”، واسم المرض مقتبس من المنطقة التي ظهر فيها للمرة الأولى في فرنسا، عندما قضى على بعض الأطفال، إثر بزوغ شعر أسود من جلدهم في القرن السابع عشر الميلادي. ويشكو من هذا المرض نحو 14 ألف شخص حول العالم، وتظهر أعراضه من خلال بزوغ ألياف سوداء وحمراء وزرقاء من الجلد، مع شعور بالوخز. ويترافق هذا المرض مع إحساس بالتعب وفقدان للذاكرة وآلام في المفاصل”.

«الشيخوخة المبكرة»

ويضيف د.السادات:” أيضاً هناك “البروجيريا”، ويعرف هذا المرض بـ”الشيخوخة المبكرة”، حيث يبدو المصابون به وكأنهم من كبار السن رغم أنهم في الواقع أطفال، ويؤثر المرض على أشكال المرضى، حيث تكون رؤوسهم صغيرة وعيونهم جاحظة، ويفقدون شعورهم بسرعة، وغالباً ما يؤدي المرض إلى وفاة المصابين في أعمار مبكرة. كذلك يعاني أصحاب مرض”التحسس من المياه”، من أعراض خطيرة، ويعتبر هذا النوع من الحساسية حالة نادرة للغاية، وتنتج عن خلل هرموني يصيب النساء عند الولادة، ويُعتقد أن هناك 30 مصابة بهذا المرض في العالم بأسره، وتظهر أعراضه عادة في فترة متقدمة. وفيه تعاني المريضة من حكة شديدة وآلام حادة في الجلد عند الاستحمام أو عند شرب المياه، وغالباً ما تصاب المريضة بالجفاف. ... المزيد

     
 

لا يوجد تعليق لهذا المقال

الإسم
البريد الإلكتروني
عنوان التعليق

التعليق
image  
أدخل النص هنا