الخميس 28 مارس 2024 أبوظبي الإمارات
مواقيت الصلاة
أبرز الأخبار
عدد اليوم
عدد اليوم
علوم الدار

جائزة حمدان الطبية تدشن الجمعة المقبل أول موقع إلكتروني للأمراض النادرة

26 فبراير 2014 01:31
دبي (الاتحاد) - أعلن عبدالله بن سوقات المدير التنفيذي لجائزة الشيخ حمدان بن راشد آل مكتوم للعلوم الطبية أن الجائزة بصدد رعاية الاحتفالات باليوم العالمي للأمراض النادرة في دولة الإمارات، بهدف تسليط الضوء على هذه الأمراض وما تلقى به من أعباء على حياة الفرد والأسرة والمجتمع. وتقام الاحتفالات يوم الجمعة الموافق 28 فبراير الجاري، والذي يصادف اليوم العالمي للأمراض النادرة، بملتقى زايد بن محمد العائلي في الخوانيج، بمشاركة نخبة من الأطباء والمتخصصين من قطاع الرعاية الصحية بالدولة، إلى جانب الأطفال المصابين بأمراض نادرة وذويهم. وقال عبد الله بن سوقات أن الجائزة ترعى الاحتفالات بيوم الأمراض النادرة للعام الرابع على التوالي، مشيرًا إلى أن أهم ما يميز فعاليات العام الحالي هو تدشين الجائزة للموقع الإلكتروني الإماراتي للأمراض النادرة على شبكة الإنترنت وربطه بالموقع الإلكتروني العالمي للأمراض النادرة. وأكد أن هذا الموقع الإلكتروني، الأول من نوعه على مستوى الدولة، سوف يبرز جهود دولة الإمارات وريادتها ما بين دول المنطقة في هذا المجال كما سيكون أحد المراجع الأساسية للأمراض النادرة في الإمارات لمن يهمهم الأمر سواء كانوا أفرادًا أو مؤسسات. وقال إنه يعتبر ثمرة لتعاون الجائزة مع كوكبة من المتطوعين من أعضاء اللجان التنظيمية لفعاليات الاحتفال بيوم الأمراض النادرة خلال السنوات الماضية والعاملين بالعديد من المؤسسات الطبية بالدولة. وأشار إلى أن المركز العربي للدراسات الجينية، أحد مراكز الجائزة، يعتبر أحد المشاركين في تأسيس الموقع، خاصة أنه أحد أكثر المؤسسات اهتماما بهذا الموضوع على مستوى الدولة كما أنه من المؤسسات القليلة التي اهتمت بإصدار التقارير والدراسات حول موضوع الأمراض النادرة في العالم العربي بصفة عامة وفي دولة الإمارات بصفة خاصة والتي تم استقاؤها من قاعدة بيانات فهرس الأمراض الوراثية لدى العرب الصادرة عن المركز. وعلى الجانب الآخر أشارت الدكتورة فاطمة بستكي، استشاري طب الأطفال والوراثة الاكلينيكية رئيس قسم الأطفال بمستشفى لطيفة التابعة لهيئة الصحة بدبي ورئيس اللجنة المنظمة لفعاليات الاحتفال بيوم الأمراض النادرة، إلى أن الأمراض النادرة تشتمل على مجموعة كبيرة ومتنوعة جدًا من الأمراض التي تختلف عن بعضها من حيث أسباب الإصابة والأعراض والتطور السريري ونسبة انتشار المرض. وفيما يتعلق بتعريف المرض النادر يقول الرأي السائد في الأوساط العلمية إن المرض النادر هو ذاك الذي يصيب نحو 50 فردًا من بين كل 100 ألف نسمة، مع تفاوت هذه النسب من بلد لآخر، وطبقًا لذلك فإنه يوجد حتى وقتنا هذا من 7000 إلى 8000 مرض نادر معروف على مستوى العالم. وتختلف نسبة انتشار المرض النادر ذاته من دولة لأخرى، حيث إن العوامل الجينية تلعب الدور الأهم في الإصابة بالغالبية العظمى من الأمراض النادرة، سواء كانت تلك العوامل الجينية تورث بشكل قاهر أو متنح، كما أنها يمكن أن تنتج من ردود فعل شاذة لجهاز المناعة في الجسم أو من جراء التعرض للعدوى. وأشادت دكتورة فاطمة بستكي برعاية جائزة حمدان الطبية لليوم العالمي للأمراض النادرة في الإمارات، معربة عن أملها في أن تكلل هذه الجهود المبذولة لسنوات عديدة بسن التشريعات ووضع السياسات الكفيلة بمساواة حقوق المصابين بالأمراض النادرة مع حقوق غيرهم من المرضى، مشيرةً إلى أنه لا يزال هناك العديد من الأمراض النادرة التي تحتاج إلى المزيد من البحث والدرس من أجل تعزيز قدرة المختصين على توصيفها بدقة سريريًا وجزيئيًا.
جميع الحقوق محفوظة لمركز الاتحاد للأخبار 2024©